凯爸:今天,我要向自闭症儿子凯凯正式道歉!

  • 首页
  • 精品衬衫制式服装
  • 除臭设备系列
  • 你的位置:北京童智科技有限公司 > 除臭设备系列 > 凯爸:今天,我要向自闭症儿子凯凯正式道歉!

    凯爸:今天,我要向自闭症儿子凯凯正式道歉!

    发布日期:2022-08-23 00:40    点击次数:115

    VOL2836

    写在前面:

    很多家长读过凯爸文章以后,通过各种途径加了凯爸微信。凯爸郑重声明,凯爸就是一普通老家长,一个孩子一个样,一个家庭一个样,我的经验不一定适合你,但家长们询问的盛情难却,因此今天就把平时给星儿家长做思想工作的一些文字,用问答形式总结了一下,发给大家。从小龄到融合教育,从心态到用药,都有聊到,希望对你们有所帮助。

    如果想学习科学系统的干预知识,建议多看大小米公众号上面的专业文章!

    Q1

    确诊后,最重要是做什么?

    一位家长说,一直怀疑孩子是自闭症,今天确诊了,感觉天塌了,家里人都受不了这个打击,都不愿相信这个事实。问凯爸今后怎么办 ?

    凯爸

    自闭症真没有什么灵丹妙药,一旦确诊,就不要妄想求医问药,任何一个打着高科技,传统中医治疗,并能够保证治愈的医院都不要去。

    尽可能平静下来,做一个明确分工:谁来带孩子?

    其次,要学习学习,再学习,带着问题去机构做康复,一定要大人孩子共同进步。千万别孩子往机构一扔,自己小手机一端,一出机构,离开老师,孩子依然如故,家长茫然依旧。

    再次,不要和正常孩子比,比语文数学等所谓学业是没有意义的,差距就在那里,徒增烦恼而已。把生活自理先解决掉,行为先控制住——非要比就比谁能和孩子过得更好,活得更开心。

    最后,别拘泥于当下,要有长远意识。

    凯凯在七八岁的时候,凯爸就已经开始考虑青春期的问题,并有计划地进行学习和实践了。现在凯凯顺利进入青春期,凯爸已明白,剩下的就是如何好好生活,好日子是过出来的。

    要勇敢面对,科学!理智!坚持!凯爸就靠这六个字走到现在。

    Q2

    接受命运送你的一颗榨菜

    一位家长,孩子已经7岁了,还是每天活在抱怨中,怨恨命运不公,整个人的状态越来越差,孩子也受到了影响。该怎么才能走出来呢?

    凯爸

    对星儿家庭来说,命运这东西是很败家,但是你拿它也没辙,这个世界本身就充满了不确定性,如果把我们的孩子比做某种食材的话,老天爷说了,随机领取。

    人家的命好,哇,是燕窝。

    凯爸命苦,打开袋子一看,哇,一颗榨菜。

    再一开冰箱,一块肉都没有,连榨菜肉丝都吃不成了,肿么办?

    凯爸要做的是,拿出家里最精美的餐盘,仔细擦干净,把这颗榨菜切成我能切得最细的细丝,放到盘子里,放上葱花,撒上香油,码号盘子,盛上一碗大米饭,美美开吃……

    是不是听起来凯爸挺不靠谱的,但是啊,全国心智障碍群体保守估计有2000万人,每个家庭各有各的不幸,我们只是其中一员而已。

    人生路太漫长,都要好好活着不是。

    和我的“小榨菜”~

    Q3

    千万远离特效药、大保健

    “最近妈妈和家里人冲突激烈, 国王APP官网奶奶坚持要带孩子去医院做康复,针灸、听统、经颅磁、脑蛋白注射,简直来了个全套大保健,最近又对骑马治疗感兴趣,简直无语死。 ”

    凯爸

    二十几年来,前有田慧萍、甄岳来这样的前辈大咖奔走呼吁,后有像凯爸这样的孤勇者笔耕不辍做科普,但收效甚微。

    为什么真理总被伪科学打败?为什么伪科学总是有市场?根本原因还是在家长。

    从针灸、推拿,到干细胞移植、磁疗,最后来点有味道的疗法(粪菌移植),透露着一种走捷径的意味。

    ABA(应用行为分析)还得学习分析,PCI(游戏文化介入)还得跟孩子一起玩,多累呀。于是当“治愈”这个词一出现,家长立马打鸡血一般往里砸钱,多省心啊,至于结局,这是以后的事。

    最可怕的是,好多不良专家和媒体也在掺和,各种花费不菲却没有科学依据的方法比比皆是。

    凯爸告诉你:如果你的孩子今年5岁,按以上方法治疗,或者骑上十年马,不进行任何干预,那十年以后,你会发现你有一匹野马,家里却没有草原。

    在这个信息大爆炸的年代,多看点大米和小米的文章,尽可能争取机构干预吧!

    Q4

    被同学欺负的阿斯伯格儿子

    “家里有一个正在上小学的阿斯伯格儿子,学习不错但每天状况不断,也没少挨打被欺负,怎么说都没用,怎么办?”

    凯爸

    我总觉得咱们星儿如果生活在德国,是不是会比较幸福?

    因为在自闭症孩子的世界里,规则是黑白分明的,跟德国人一样,什么可以做,什么不可以做,一板一眼。

    但在普通人的社会规则中,我们还有游走在黑白边缘的灰色地带,这是谱系娃很难理解的。

    每个家长都高呼要尊重阿斯文化,却从没尊重过自己的孩子。

    对此我认为,解决办法就是,除臭设备系列别再说孩子了,家长要积极跟学校沟通,让老师和同学了解阿斯的性格特点,让大家学习理解、包容,这样才能给孩子建立一个良好的支持系统,从根本上解决问题,而不是用普通社会里的准则来教他去遵守,适应。

    Q5

    如何让孩子看到我们?

    家长常问,孩子基本不看大人,如何才能跟他有目光交流?

    凯爸

    结合带凯凯的经验,我总结出了两条,不一定对,但还是要分享给你。

    一要走过去;

    二要蹲下来。

    走过去,就是家长要主动让自己保持在孩子的视线之内。

    蹲下来,就是家长和孩子说话时,不要让孩子仰视你,而是蹲下来让你的目光和孩子的目光平行,让孩子感觉到二者之间的关系是平等的,他就会有目光交流。

    走过去,蹲下来,做起来不难,难的是持之以恒。当你的孩子感觉到你和他的世界平行的时候,他的目光就会和你有交流了……试试看吧!

    Q6

    聊聊融合教育

    有家长问,最近媒体上报道了太多自闭症孩子被学校劝退的消息,凯爸怎么看?

    凯爸

    甄岳来老师说过:形式训练浮云去,生死存亡看功能。

    控制与自控能力的加强、规则的制定与执行能力的培养、最基本生活自理能力的养成,就是是凯爸十年来一直在坚持做着的事情。

    为什么说是坚持,因为十年前,凯爸的教育思想是被大多数自闭症家长视为异类的。

    在那个年代,包括现在这个年代,绝大多数自闭症家长主流的教育思想就是让孩子上正常学校,开发智力,学习语文数学等文化知识,仿佛一上正常学校,一切问题就能迎刃而解了。

    行为控制和生活自理这种话题是无人问津,或者说是要被主动忽略的。

    十年过去了,结果就是,当初被视为主流教育理念培养出来的自闭症孩子,大多数因为问题行为开始被社会遗弃,其中不乏很多高功能的孩子。

    而凯凯这个被另类爸爸用另类思想培养出来的孩子,却依然能够很好地被社会接纳。

    凯爸不反对融合,只是想问一下家长,什么是融合教育?达到融合教育的标准是什么?达到这个目标我们家长要做些什么?

    恐怕没有几个家长能够很明确地给出答案,这也是凯爸苦口婆心做科普的原因。

    最后凯爸还是要苦口婆心地说上两句,生活自理的基本解决以及行为问题的有效控制,将是孩子今后被学校、社会接纳的关键因素,至于所谓的学业好坏,真的关系不大。

    仔细想一下,如果孩子的行为能够得到有效地控制,就算学习差一些,结果可能都会不一样……

    现在好多家长,都在反复强调社会对我们孩子的接纳如何如何,反过来思考一下——你家孩子是否具备了最基本的对社会最简单规则的执行能力呢?

    好多时候,规则是双方的一种妥协,不是一方的简单诉求。如何在人文关怀以及社会规则之间找到一个平衡点凯爸认为是当务之急。

    Q7

    为什么你很提倡ABA?

    有家长问,为什么一问凯爸有什么好的教学方法,你就给我推荐ABA?

    凯爸

    因为凯爸不是专业人士,只能根据自己的理解来回答这个问题。

    第一,行为分析并不是专门针对自闭症产生的一门学科,它是一门研究行为和环境因素之间关系的自然科学。凯爸的理解就是研究人与社会的这么一门课程。

    第二,再精确一点,用到自闭症身上就是应用行为分析,它最大的用途就是了解和改进行为。

    说了这么多,其实凯爸就是要表达以下想法,自闭症的核心问题是因为行为不符合所处社会的规范,所产生的不被接纳,不被理解,被边缘化等等的社会问题。

    行为分析法可以了解和改善行为问题,让我们自闭症孩子更容易被社会大环境接纳和了解,或者说让他可以适应和接触到这个社会大环境。

    令凯爸感到诧异的是,这样一门学科,为什么会被好多家长视之为洪水猛兽,大有不谈一下ABA刻板就不好意思的奇怪感觉。

    最后一点,凯爸认为,行为分析法是目前所有已知方法里对社会环境,家庭环境,家长知识层次,经济状况等等要求最低的一种学习方法。仁者见仁,智者见智,凯爸可能因为年纪偏大,学习能力和对外界先进经验的了解都很out,不入年轻家长的法眼。因此只是谈谈个人看法。

    Q8

    凯爸,我怎样努力

    才能算是合格的家长?

    凯爸

    衡量一个家长是否合格,凯爸的标准可能跟多数人不太一样。

    我不会去看孩子学会了什么,而是重点看他的眼神和情绪。

    如果他的眼神很开心,很愉悦,眼睛里充满了笑意,他的情绪很放松,你就是合格家长。

    如果他的眼神透着焦虑、无助、彷徨,你一说话他的情绪就开始波动,甚至肢体动作都是紧张的,那么凯爸认为这个家长就已经不合格了。

    无论你教会了他多少字,会了多少的加减法,结局都是可以预料到的。

    最后,就让我用一首写给儿子的诗来结束这篇文章吧。

    这也是凯爸的理念与自我反思——我们要再多,更多一些站在孩子的角度去看问题。

    《给儿子迟来的道歉》

    亲爱的爸爸妈妈,你们说爱我

    却从来没有真正了解过,我内心的苦楚

    我孤独,每一次欢呼雀跃,发自内心的大笑

    都会被当做洪水猛兽

    因为你们残忍,自以为是的干预,而被迫结束

    我孤独,当我寻求不到你们的帮助

    被迫用自己的方式,来减少痛苦

    却又被你们,一次次拉回噩梦里,重复又重复

    我孤独,每一次声嘶力竭的哭喊

    其实是在说,我也有心碎的时候,希望你们理解我

    你们却用憎恶的眼神,甚至于家庭的暴力

    让我更加的痛苦

    当我用自己的方式,来探索这个世界

    却被告知,绝对不可以

    那也罢了,却从来没人耐心的告诉我,该怎样去做?

    路到底在哪里?

    其实我很想说

    我也有自己的情感世界

    很多时候

    只是想坐在拥有阳光的温暖角落

    眯着眼睛,斜视着树影的斑驳

    心里面想着

    什么时候,可以摆脱这些讨厌的人群

    默默地思考,我的家乡啊,你到底在哪里?

    谨以此诗向我亲爱的儿子凯凯,正式表达凯爸最真诚的歉意,毕竟凯爸成长的过程也是摸着石头过河,也会犯一些错误。

    图、文 | 周岩编辑 | 大八

    排版 | 眉沙

    专栏:家长感言

    今天

    大米和小米家长感言专栏正式开启!

    以后的每个周五

    我们都把平台交给家长

    您可以 分享、吐槽、评论、感慨……

    和自闭症家庭相关的种种



    TOP